現在市川市では、難病患者の方や家族の方の経済的な負担の軽減を図るため、難病患者等福祉手当として月3,000円が支給されております。
平成26年までは月5000円が支給されていましたが、平成27年から見舞金から手当に制度を改め、月3000円に減額されました。
この理由として市は、国の自己負担額の試算が3200円であること、また障害者総合支援法の改正に伴い対象者が大幅に広がり財政負担の増加が見込まれること等を挙げ、市川市社会福祉審議会の審議を経て減額されました。

約１０年が経過した今、このところの物価高や、財政負担増加となる見込みがそれほどでもないことから、難病を抱える方々の負担軽減のための手当の増額を要望しました。
特に、小児慢性特定疾病の患者の経済的な負担は増すばかりです。小児慢性特定疾病の患者は１人で病院には通えませんから、必ず保護者が付き添います。また先天的に難病で生まれたお子さんは、入院の形で長く病院で過ごしますし、その後退院しても頻繁に通院が余儀なくされます。その都度、親御さんは病院とお宅を行き来することになりますが、この通院にかかる費用はどこからも補助されません。
小児慢性特定疾病の患者の方だけでも増額となるよう強く要望しました。

また、手当支給開始の時期についても要望しました。
現在、市の難病患者等福祉手当は、医療受給者証の有効期間開始日から支給されることになっております。このため申請までの期間は、申請後に難病と判明していても支給されません。
先天性の難病を持つお子さんを出産した場合、生まれたその日から医療費以外に様々な経済的負担が発生するわけですが、どこからも支援はありません。3,000円が支給されるのは難病患者等福祉手当の申請が受理された後です。この出産から受理までの期間の支援のため、先天性の難病をお持ちのお子様に限っては、難病患者等福祉手当の申請を受理した時点で、出産日に遡って支給するよう要望しました。

本年10月１日、改正難病法が施行されました。幾つかの改善点の中で、症状が重症化した場合に円滑に医療助成を受けられる仕組みの整備では、医療助成の認定日を申請日ではなく、遡って重症化した時点に変更する見直しをしました。
申請日ではなく、病気の実情に合わせて遡って認定日とすると、この考え方は、今後様々な形で取り入れるべきというふうに考えます。
「先天的に難病をお持ちの場合は難病患者等福祉手当の申請を受理した時点で、出産日に遡って支給すべき」と要望しましたが考え方は全く同じです。
市川市が国の考え方を取り入れるように、これからも注視していきます。